[2/2] Vendre un Picasso pour …

par Florence

1. Inertie politique

En 82, on commence à peine à entendre parler d’un mystérieux « cancer gay », ou « gay-syndrom », pour reprendre le terme US. Quelques rares articles dans les médias : en janvier 82 un article dans Libération : « Mystérieux cancer chez les homosexuels américains » et un article dans Le Matin de Paris : « Du mal étrange qui frappe les homosexuels ». En mars 82, une revue de vulgarisation scientifique, Recherche, écrit sur « La pneumonie des homosexuels ». 

Fin 82, 92 homosexuels français sont recensés comme victimes de ce « cancer ». Autrement dit, « personne ».

En 83, une équipe française de l’Institut Pasteur (autour du Professeur Montagnier) identifie un nouveau virus, le LAV (qui sera rebaptisé HIV-1 plusieurs années après). Cette découverte n’intéresse ni les scientifiques, ni les politiques. Aucun financement n’est trouvé pour poursuivre les recherches.

Ce n’est qu’en 84 que le lien est fait entre les diverses maladies touchant des homosexuels et ce nouveau virus, celui-ci causant un effondrement des défenses immunitaires. On identifie ses deux vecteurs de transmission : le sang et les sécrétions sexuelles. Toujours pas plus de financement.

Les discours officiels sont sur le mode « Tout va Très bien Madame la Marquise ». Comme le rappelle AIDES dans sa brochure historique « … dans l’environnement incertain du début des années 80… le sida est avant tout présenté comme une maladie à faible risque épidémique et pathologique ». Les premiers malades sont « déstabilisés par des informations contradictoires ». Les politiques ont un impératif : éviter toute psychose. Le discours est semblable à celui du nuage de Tchernobyl en 86, arrêté pile poile à la frontière française. Ou aux dangers de l’amiante (vu le nombre de bâtiments qui en comportent, on ne va pas dire que c’est dangereux !). On déclare que le SIDA est peu contagieux, comme on déclare que l’amiante est inoffensif.

En 85, l’institut Pasteur (et un labo US) élabore le premier test de dépistage. La fiabilité de ces tests n’est pas totale, avec des risques de « faux négatifs » et de « faux positifs », prétexte utilisé pendant un temps par l’Assurance maladie pour ne pas les autoriser. Alors que des collectes très importantes de sang ont lieu dans des prisons où le « cancer gay » est très répandu, les poches de sang ne sont pas testées, et administrées aux hémophiles. Sur le moment, indifférence générale. Des années plus tard, ça sera le « scandale du sang contaminé ».

Longue période de dénégations, qui a entraînée non-décisions et non-actions politiques, et engendré des retards dramatiques. La politique publique de lutte contre le Sida ne s’est vraiment structurée qu’à partir de 89, sous le ministère de Claude Evin (ministre de la santé de 89 à 92).

Combat cependant difficile et décrié par une majorité, qui jugeait le sida « non prioritaire », soit parce que, en gros, il existe un remède qui consiste à ne pas baiser « n’importe comment » (toujours cette idée que ceux qui sont porteurs l’ont « bien cherché »), soit parce que d’autres maladies plus « acceptables » sont plus répandues, notamment le cancer. Exemple dans cet article de l’Express en 93, un grand professeur s’indigne : « Des millions de francs sont investis dans les traitements déraisonnables de sidas en bout de course. Et, d’un autre côté, le même hôpital n’aura pas de quoi acheter un microscope parce que le budget est réduit. » Les « millions de francs » sont fantasmés… 

Car le sujet est encore tabou. Notamment la prévention : parler de prévention c’est parler de sexe, de sodomie, de fellation, de capote… Alors le silence de l’Etat, et notamment de François Mitterrand, est notable : il n’a même jamais prononcé le mot sida durant aucune apparition publique de ses deux septennats, ne s’est jamais adressé aux jeunes pour évoquer la capote. « Mitterrand : le sida tranquille. Il aura été pour nous le roi fou et silencieux d’un virus qui rongeait la jeunesse de son pays. Il n’aura eu aucune excuse. Une seule phrase publique de sa part sur ce virus aurait eu l’effet d’un Sidaction télévisé. » (Erik Rémès).

(nota : lire par exemple ici ‘Quand Mitterrand interdisait les spots de prévention sida’).

Voilà : 82 – 89 : mensonges sur le SIDA et inertie politique. Le comptage officiel débute pourtant en 85 : 576 personnes déclarent le sida durant l’année (il ne s’agit pas des contaminations HIV, mais bien des cas de sida, le stade ultime et mortel de la maladie), puis le double durant l’année 86 (1241 personnes), puis le double durant l’année 87 (2226 personnes), et encore plus durant l’année 88 (3015 personnes), et encore plus durant l’année 89 (3741 personnes), et encore plus durant l’année 90 (4273 personnes), etc.       (source ici)

2. Comment agir face à la peur ?

Dans les premières années, personne ne savait rien de cette maladie – entre les discours publics rassurants et la réalité des malades qui tombaient comme des mouches, il y avait de quoi alimenter une peur irrationnelle. Dans certains hôpitaux les malades étaient parqués dans les sous-sols, où ils mourraient dans des conditions d’insalubrité indescriptibles – parce que même avec dix paires de gants enfilées les unes sur les autres, la majorité des aides-soignantes refusaient de faire la toilette de ces malades, de les torcher et de changer leurs draps – or en phase terminale, ils étaient incontinents. Certains mourraient aussi dénutris, parce que personne n’osait leur apporter de plateaux repas.  

« La première fois que nous sommes intervenus à l’hôpital à la fin des années quatre-vingt, c’était à la demande du service : ils nous ont appelés pour nous dire qu’ils avaient une femme malade et que nous devions venir la chercher (…). En fait, ils ne savaient pas quoi en faire ! Nous y sommes allés et avons découvert que cette femme était en chambre d’isolement, où le personnel rentrait quasiment en scaphandre ! Les dames de service déposaient son plateau-repas sur une table éloignée du lit et elle n’avait plus la force d’aller chercher le plateau… Donc, elle ne mangeait pas ! Quand nous avons discuté avec elle et l’avons écouté, elle s’est mise à pleurer. En fait, elle pleurait de joie parce qu’elle se rendait compte qu’elle était encore humaine car on lui parlait…»   (témoignage d’un militant cité dans Aides, une réponse communautaire)

3. "Notre idéologie recouvrait simplement la notion de Droits de l’Homme"

Alors durant ces 1e années de la maladie, une petite poignée de gens s’est mobilisée. « Dans un contexte où la médecine était impuissante et où les gens vivaient l’horreur, il fallait donc s’organiser et réagir. Si on ne retroussait pas nous-mêmes nos manches, je ne vois pas bien qui aurait pu le faire, ni pourquoi. »

Je me demande si on peut, aujourd’hui, mesurer rétrospectivement l’immense courage qu’il aura fallu à ces tous premiers militants. Ceux qui sont allés au chevet des malades, au milieu des années 80, simplement pour leur rendre leur humanité, leur apporter un peu de chaleur humaine, sans réellement savoir s’ils ne risquaient pas leur propre vie.Il fau

t savoir qu’1 malade sur 2 ou sur 3 mourrait totalement seul : pas la moindre visite. Zéro. Entre ceux qui ne disaient rien à personne par honte (tant de leur homosexualité que de leur sida) et ceux qui en parlaient mais dont tout le monde, même les parents, se détournaient, …

La plupart de ces 1er héros se regroupent et créent la structure AIDES autour de Daniel Defert, le compagnon de Michel Foucault décédé du Sida.

« En fait, (…) notre idéologie recouvrait simplement la notion de Droits de l’Homme. S’il nous était impossible de nous définir en des termes très précis, en revanche nous savions contre quoi nous aurions à lutter : contre un système de santé, contre le mandarinat dans l’institution hospitalière, contre l’utilisation de la mort, contre la manière dont on traite certains malades, contre le comportement que peuvent adopter des médecins face à une épidémie, contre le comportement des moralistes, en particulier au regard de l’homosexualité. » (Frédéric Edelman, cofondateur de l’association AIDES, cité ici)

« Je voyais des enjeux manifestes. Le premier enjeu, c’était : des gens qui vont crever, pas de médicaments, pas de recherche et de la stigmatisation derrière. C’est une révolte qui a préexisté : c’est bien ça qui m’a amené vers la lutte contre le sida, c’est le pré-requis. [La situation me révoltait.] » (témoignage d’un militant cité dans Aides, une réponse communautaire)

4. Changer concrètement le monde

« On vit dans un monde où il y a des failles. Notre problème, c’est que cela ne devienne pas des gouffres dans lesquels les populations disparaissent. Vivre sur une faille et construire une revendication sur l’expérience concrète de cette faille, c’est ça la richesse politique ! Pour moi c’est ça et c’est pour ça que j’y crois ! Le monde de demain se fabrique exactement là… » (témoignage d’un militant cité dans Aides, une réponse communautaire)

Certes, beaucoup de ceux qui ont milité dans les associations de lutte contre le sida et d’accompagnement des malades, dans les années 80, se sentaient directement concernés par la maladie : porteurs du VIH, homosexuels, proches de malades, etc. Mais pour autant, on ne peut pas évoquer un simple « réflexe égoïste de survie » lorsqu’on évoque le courage des tous premiers militants. C’est notamment dans l’ADN d’une association comme Aides (la toute 1e et de loin la plus grosse association de lutte contre le sida) de dépasser les cas individuels (et surtout son propre cas personnel) pour replacer l’action dans le cadre des enjeux universels en termes de Droits de l’Homme posés par l’irruption du sida. « Nous avons toujours cherché à mettre de la distanciation par rapport à son propre malheur (même s’il est important). D’emblée, s’engager à AIDES, c’est s’inscrire dans une histoire collective et non dans une addition de drames individuels. »

« S’engager à AIDES, c’est vouloir changer le monde, c’est vouloir un monde meilleur. »

« C’est cela AIDES : des gens qui (…) se rassemblent pour s’entraider, prendre soin d’eux et aider les autres à prendre soin d’eux. »  

Comme le citait son second président, Arnaud Marty Lavauzelle : il y avait bien sûr la solidarité, l’accompagnement des personnes seules, mourantes. Mais il ne s’agissait pas de faire « l’épicerie du malheur », mais de se battre. Qu’ils soient eux-mêmes contaminés ou non, tous les volontaires se battaient pour les autres : pour éviter que d’autres personnes soient contaminées à l’avenir, pour que des traitements soient élaborés dans les années futures, pour que les personnes malades soient de moins en moins stigmatisées, etc. Les volontaires n’étaient pas là dans l’espoir de tirer eux-mêmes bénéfices de ces actions. On ne se battait pas pour soi. On se battait pour une cause qui dépassait chaque cas personnel. On se battait pour les autres, pour les droits de l’Homme, universels. »

5. Agir

Pour illustrer le courage de ces premiers militants de la cause anti sida, je mets un autre extrait du livre de la journaliste du monde Raphaëlle Bacqué, Richie, déjà cité plus haut :

C’est un exemple parmi d’autres, parce que c’est probablement celui qui nécessitait le plus de courage : aller au chevet des mourants, à un moment où l’on n’était pas encore bien certain des modes de contamination. Mais le simple fait de militer, dans les années 80, même dans un bureau pour assurer la permanence téléphonique de « sida info service », par exemple, demandait beaucoup de courage. On perdait ses amis, ses proches, qui pensaient « si tu milites, si tu te sens concerné, c’est que tu l’as, ce n’est pas possible autrement. Si tu l’as, c’est donc que tu es homo, ou au moins homo refoulé. Et même si tu ne l’as pas encore, dans ce genre d’association, tu fréquentes plein de gens qui l’ont, alors tôt ou tard tu vas le choper… ».

6. L'un des plus grands succès de l'histoire de la médecine

Après, il y a eu la suite : sous l’impulsion continue des associations, les premières politiques publiques à partir de 89, le sida au centre de multiples débats dans la société, les fonds (publics et privés) alloués aux actions de lutte contre le VIH qui ont considérablement augmenté, les messages de prévention diffusés à grande échelle (Sidaction, spots télévisés, mobilisation de célébrités, etc.), le préservatif devenu un objet de grande consommation dont le prix n’a cessé de baisser, les actions massives de réduction des risques auprès des communautés, etc.

Les milliers de bénévoles qui ont continué le combat, les centaines de chercheurs, les premiers traitements efficaces, les dizaines d’essais cliniques, chaque année, etc.

Aujourd’hui le VIH est une maladie chronique moins grave et moins contraignante qu’un cancer. Le SIDA est éradiqué en France (=stade mortel du VIH). Les personnes atteintes du VIH ont des traitements de moins en moins lourds, ne sont plus contagieuses tant qu’elles sont en succès thérapeutique (elles peuvent faire l’amour sans capote, elles ne transmettent plus le virus par voie sexuelle), elles peuvent avoir des enfants (les femmes traitées peuvent mener une grossesse et allaiter sans transmettre le virus). Et pour ceux qui contractent le VIH aujourd’hui et débutent rapidement la trithérapie, leur espérance de vie est identique à celle d’une personne non porteuse du VIH.

En l’an 2000, un chercheur cité dans une publication de l’Institut National de Veille Sanitaire indiquait : « Le VIH restera sans doute dans l’histoire de la médecine comme celle d’un de ses plus grands succès. » 

7. Le Picasso de Michel Foucault : quand l'Homme est capable du meilleur

Alors l’humanité s’est mobilisée, battue, elle a consacrée du temps et de l’argent à une cause commune. Les progrès réalisés en un temps minuscule (une 15e d’année) relèvent du jamais vu, et être infecté aujourd’hui du VIH n’est absolument plus comparable avec une contamination il y a encore 15 ans.

Alors quoi ?

J’ai appris ce qui s’est passé à Auschwitz et ailleurs. J’ai appris aussi les Goulag, les centres de « rééducation » des khmers cambodgiens, la torture en Algérie, le napalm en Indochine, les grandes purges au Rwanda, et puis le Congo, le Liban, l’Afghanistan, le 11 septembre, le 13 novembre…  Que l’homme soit capable du pire, aucun doute.

Mais je pense que c’est aussi utile de savoir reconnaître, en parallèle, ce que l’homme sait faire de grand. 

Je pense qu’il faut savoir se rappeler des héros, de tous ceux qui font honneur à l’humanité. C’est le cas, selon moi, des bénévoles des débuts de la lutte anti-sida, et leur humanité et leur courage me font croire en l’homme.

La majorité d’entre eux resteront anonymes pour les siècles des siècles. Ils se sont battus par humanisme et pour l’humanité, pas pour leur petite gloire personnelle.

Les grands noms des débuts de AIDES (Defert, Edelmann, Laarousi, Le Thomas, Mettetal…) cachent des dizaines et centaines d’anonymes qui avaient le même courage.

Dans le livre de Raphaëlle Bacqué déjà cité, j’ai lu cette anecdote : en 1985, à la création d’Aides par Daniel Defert, la maladie n’intéresse alors personne : aucune subvention publique n’est attribuée. Alors Daniel Defert va faire ce choix : vendre le Picasso légué par son compagnon Michel Foucault pour financer les toutes premières brochures d’information sur le Sida.

J’en suis restée ahurie, hallucinée. 

Qui aujourd’hui vendrait le moindre de ses biens pour financer une goutte d’eau dans la réduction des indignités qui existent partout autour de nous, en France ou ailleurs ? 

En 85, imprimer des brochures d’info, c’était une goutte d’eau dans l’océan de ce qu’il fallait pour faire face au Sida, « la nouvelle grande peste »…  Je pense que si ça avait été mon frère ou mon pote, en possession de ce Picasso, je lui aurais dit « Non mais ça va pas bien !!!??? T’es complètement malade ou quoi, vendre un Picasso pour imprimer des papiers de prévention sur une vague maladie qui touche une poignée d’homos !! C’est juste débile et insensé, et ce ne sont pas tes tracts qui changeront quoi que ce soit à cette maladie alors surtout TU GARDES LE PICASSO ». 

La lutte contre le Sida est un vrai cas d’école de la façon dont un Etat en est venu à se mobiliser sous la pression d’un petit groupe de gens réunis en association. Parmi les tous premiers militants de Aides, un seul était médecin. Ça ne les a pas empêchés de penser qu’ils devaient agir pour faire face à une maladie sur laquelle tout le monde préférait détourner le regard. Ils pensaient qu’ils pouvaient changer le monde, et que leurs actions allaient rendre de la dignité aux malades, sauver d’autres vies, et qu’à force, ils viendraient à bout de cette maladie. Defert y croyait si fort qu’il s’est séparé de son Picasso légué par Michel Foucault. Incroyable. L’homme (pas tous, les héros) est vraiment capable de ça ? Pour de vrai ?

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